Madrid, 15 de Noviembre de 2012. Teresa Martínez Rodríguez (psicóloga experta en gerontología social). El proyecto de vida es la forma que las personas tenemos de plantearnos nuestra existencia. Son nuestras metas y deseos en relación a distintos ámbitos de desarrollo personal y social: el trabajo, la familia, la amistad, los afectos, la cultura, el arte, nuestras aficiones o el modo de vivir nuestro día a día.
La enfermedad Alzheimer provoca el deterioro progresivo de las facultades mentales. La persona se ve inmersa en un proceso, hoy por hoy irremediable, de pérdida de su capacidad para controlar su propia vida.
Este enunciado, sin mayores matizaciones, puede inducir a pensar que las personas con demencia carecen de proyecto vital porque su capacidad de decidir está limitada. Conduce a intervenir renunciando a la autonomía. La principal característica del ser humano.
Las personas con demencia tienen pasado, presente y futuro. Siguen teniendo sus propios proyectos de vida. Pero necesitan apoyos y ayuda de los demás.
Hay dos cuestiones importantes relacionadas con la autonomía de las personas con demencia. La primera es que la autonomía entendida como capacidad no es algo fijo y absoluto. Depende de cada situación, de su complejidad y del riesgo que cada decisión implica para la persona y para los otros. Según el grado de deterioro la persona puede seguir decidiendo diferentes asuntos de su vida cotidiana.
La segunda es que la autonomía también se entiende como derecho. Una persona con un deterioro cognitivo muy severo (sin capacidad para apreciar y decidir sobre las situaciones más simples) sigue teniendo derecho a que se respete su modo de vida, sus preferencias y sus valores. Los demás somos los responsables del respeto y continuidad de su proyecto vital.
Para apoyar la autonomía de las personas con demencia, los modelos de atención centrados en la persona nos proponen estrategias muy valiosas. La primera: basar la atención en las biografías personales. Conociendo sus metas, su modo de vida, sus valores. La segunda: la observación de sus preferencias en el día a día. Porque incluso las personas con grave afectación expresan malestar y bienestar. Las llamadas “alteraciones de conducta” suelen ser formas de comunicar el malestar que ciertas situaciones provocan. La observación de estas respuestas y su interpretación es fundamental. La tercera: el ejercicio indirecto de la autodeterminación. Es decir, que cuando la persona no sea capaz, quienes la cuidan la representen en la toma de decisiones cotidianas, partiendo de su modo de vida y sus valores.
Estas son algunas de las propuestas de la atención centrada en la persona con demencia, término acuñado hace varias décadas por Kitwood (se recomiendan los trabajos de los grupos de Bradford, Stirling o de la Fundación Mèderic Alzheimer). Un modelo de atención para humanizar la relación profesional y mejorar la calidad de vida.
La atención a las personas con demencia va más allá de la atención médica, de la estimulación cognitiva o del diseño de ambientes seguros. Nos invoca a avanzar en estrategias que permitan respetar la identidad y la autonomía de las personas.